BOSS Studie
abgeschlossene Studie - "Lebensqualität und Unterstützungsbedarf" - Eine Umfrage mit 2647 Patient:innen mit Stoma (BOSS/ Berlin Ostomy-Study)
Ziel der Studie
Die Anlage eines Stomas ist krankheitsbedingt eine oft unabwendbare Maßnahme. Aus Untersuchungen ist bekannt, dass eine Stomaanlage zu erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität führt, welche zusätzlich zur Grunderkrankung Auswirkungen auf soziale und private Aktivitäten hat. Bisher sind bedürftige Patient:innengruppen nicht identifiziert worden, die eine vermehrte ärztliche und pflegerische Unterstützung benötigen, da sich Begleiterkrankungen, Operationsart, Stomaposition und Stomaart individuell unterscheiden. Im Focus stand die persönliche, gesundheitsbezogene Lebensqualität unserer Patient:innen.Methoden
Die bundesweite Umfrage untersuchte Patient:innen mit Kolo- oder Ileostoma. Es wurden Patient:innen- und Stomacharakteristika, klinische Daten und Beantwortungen der validierten Fragebögen EORTC QLQ-C30 und QLQ-CR38 erhoben, die eine Gruppierung in Funktions- oder Symptomskalen zuließ. Stomakomplikationen wurden vom Therapeuten UND vom Patient:innen definiert: Prolaps oder Retraktion, parastomale Hautveränderungen, Fisteln und Hernien anhand einer Skala vergleichend beschrieben.Ergebnisse
Im Vergleich zur Normalbevölkerung reduziert sich die Lebensqualität bei Patient:innen mit einem Ileostoma oder Kolostoma deutlich.Stomabezogene Komplikationen und Einfluss auf die Lebensqualität: Hautirritationen und parastomale Fisteln sind beim Ileostoma führende Komplikationen, wohingegen parastomale Hernien häufiger beim Kolostoma zu beobachten sind. Ein Unterschied bei Prolaps oder Retraktion konnte nicht festgestellt werden. Die körperliche Funktion wurde aufgrund geringerer Symptomatik bei Kolostoma-trägern besser bewertet. Werden beim Ileostoma Fisteln oder Hautirritationen beschrieben, so ist der pflegerische Aufwand intensiv. Kolostoma-Patient:innen benötigen bei parastomalen Hernien erhöhten Betreuungsbedarf.
Subgruppenanalysen: Geschlecht und Indikation haben einen relevanten Einfluss auf die Lebensqualität. Die Lebensqualität verbessert sich mit Dauer des Vorliegens eines Stoma.
Zusammenfassung und Ausblick
Es handelt sich um die weltweit zweitgrößte Studie zur Lebensqualität bei Stomapatient:innen. Zusätzlich zur Grunderkrankung reduziert das Vorliegen eines Stoma die Lebensqualität messbar. Stoma-bezogene Komplikationen verschlechtern die Lebensqualität deutlich. Intensiver Kontakt, Aufklärung und Hilfe werden am hilfreichsten beschrieben. Insbesondere Frauen (im 5. Dezenium) haben deutliche Einbußen in der Lebensqualität nach Notfalleingriffen. Eine anhaltende Betreuung und Nachsorge ist aus unserer Sicht essentiell – insbesondere bei komplikativem Stoma. Jede:r Stomapatient:in profitiert durch individuelle Anbindung an höchste Fachkompetenz. Dadurch wird das Wohlbefinden unserer Patienten entscheidend verbessert.Mehr zur gemeinsamen Publikation der Charité-Universitätsmedizin Berlin, Campus Mitte und dem St. Josef Hospital der Ruhr-Universität Bochum, finden Sie unter der weltweit wichtigsten medizinischen Datenbank PubMed (bitte klicken) sowie im Schriftenverzeichnis des 134. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie 2017.
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